当艾滋病感染者决定结婚生娃 选择相信医学也相信彼此

发布时间:2024-04-25 09:36:52 来源: sp20240425

  当艾滋病感染者决定结婚生娃

  三天前,42岁的梁月迎来了自己第一个孩子。因为感染HIV病毒,她自称“人生进度条”比身边朋友慢了10年,即使学会了与疾病共处,但在很长一段时间内,她始终没有勇气与自信走入婚姻。今年,在与同为感染者的男友相识近10年后,她下定决心领证结婚、怀孕生子,开始了一段全新人生。

  现实生活中,HIV感染者普遍晚婚晚育,这是否意味着对他们来说,进入亲密关系、走入婚姻,甚至是生育孩子,是一条比常人更艰辛的道路?

  12月1日是世界艾滋病日。11月24日,广东通过国家评估,成为第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母婴传播省份。广州医科大学附属市八医院(下称“广州八院”)感染病中心主任李凌华在接受采访时表示,如今艾滋病“母婴阻断”技术已成熟,艾滋病感染者生下一名健康孩子已不是难题,但在抚养孩子的过程中,他们的确要经历更多煎熬。避免把病毒传染给下一代,这是父母对孩子的爱,也是一个生命对另一个生命的责任。

  ●南方日报记者 黄锦辉 实习生 王以诺 通讯员 刘琪莎

  相亲

  为感染者做“红娘”

  感染HIV病毒后,几乎每个人都经历了至暗时刻。

  “80后”梁月是广西人,2011年因与有吸毒史的前男友交往被确诊感染HIV病毒。对她来说,得了“这个病”,像是一段“溺水”人生,能具象感知到“生命下坠”的速度,梁月尽量避免说到“艾滋”这个词。

  在广州八院,梁月接受了正规抗病毒治疗,在两年时间里病毒载量得到了很好的控制,用她的话来说,感觉自己“上岸”了。即使生命无恙,她还是把染病的秘密藏在心底,不敢告诉身边的人,包括父母。在30岁的人生节点上,她遇到了来自家人的催婚。

  “我现在都不想结婚。”她淡然回应。

  其实梁月是渴望婚姻的,身边也不缺乏追求者。为了满足情感需求,她尝试与普通人交往,但始终保持合理距离,不敢发生亲密行为,“就怕害了别人”,等到触及婚姻问题时,她就搪塞对方:“我没法生育,想清楚再来娶我。”

  梁月用无法生育的谎言来遮掩感染艾滋病的事实,因为她认为没有一个正常男性会接受自己“这个病”,更不想对方知道自己的“软肋”,“分手后对外说”的代价,她承受不起。

  时间平等经过每个人的身体,慢慢地梁月感受到了更深的孤独,尤其是当身边人逐渐拥有自己的家庭后,“稳定”的想法就愈加强烈。

  2014年,梁月决定找一个“同病相怜”的人。在广州红丝带协会志愿者杜梅的介绍下,她认识了同是艾滋病感染者的丈夫,在相识近10年后,最终组建了家庭。

  梁月想,如果找了一个健康男性,自己就要承担更大压力,“没人完全不在意,除非跟自己一样”。现在,关于疾病的秘密,夫妻彼此最为了解。

  2007年,杜梅成为广州红丝带协会的一名志愿者,主要工作是感染者关怀。长期与艾滋病感染者打交道,她经常会收到一些感染者的请求,希望帮忙介绍另一半。近10年来,杜梅成功为10多对牵线,其中有超过5对登记结婚,有的是“单阳”家庭(即一方感染一方正常),有些是“双阳”家庭(双方均感染)。

  为艾滋病感染者做“红娘”,杜梅保留了一种体面的边界感,从不出席婚宴,有些是时间不凑巧,更多时候,杜梅承认是因为身份尴尬,许多感染者向亲友隐藏了疾病史,“怎么向宾客介绍我,是另一个难题”。所以,没必要给新人增添烦恼。

  磨合

  坦诚是组建家庭的基础

  起初做“红娘”时,杜梅心想感染者只能找同样的人,但从事这一行的时间久了,她逐渐明白,人不应自我设限,应该鼓励感染者:“只要足够优秀,就能找到心仪的另一半。”

  小林是一名高校教师,2011年被确诊感染了HIV,2018年他在朋友介绍下跟一名女性相识,抱着认真的态度,在相处一段时间后,他决定将实情告诉对方。

  在感染者寻找健康伴侣时,如何告知病史,是一道现实难题。杜梅认为,一些不具有传染性的感染者在与普通人谈恋爱时,不一定要第一时间告知对方疾病史,但不可发生性行为,等到需要进入人生新阶段时,才将情况告诉对方。

  告知前,小林已做好被拒绝的心理准备。冷处理是意料之中的结果,两人关系冷却两周后,还是重新走到了一起。婚检时,对方还收到了医院的提醒,这些都没有阻止他们登记结婚,如今他们拥有了一个近2岁的健康宝宝。

  在这一段夫妻关系中,小林对妻子充满感激,“感谢她接受了自己身上的不完美”。

  作为广州八院艾滋病“一站式”诊疗中心的个案管理师,林洛冰认为,一旦决定要跟一个人组建家庭和抚养孩子,就要做到坦诚相对,尽早告知对方疾病史。入行4年来,她已指导了一些艾滋病感染者如何向亲密伴侣告知病史。

  林洛冰说,按照传染病法,配偶有知情权,如果隐瞒不报,就是违法行为;若是一步到位地说,“听到‘艾滋病’三个字,大多数人会被直接吓跑”。林洛冰还告诉他们:可以先提自己身上有疾病,需要终身服药,试探对方接受程度,但最终还是不能有任何隐瞒。

  在艾滋病感染者经营一段亲密关系时,有时需要一些“助攻”。杜梅主动揽活:“如果找到了心仪伴侣,等到了告知那一刻,就可以带到这边来,让我跟他(她)说。”

  “能走到这一步的人,感情已是非常深厚了,表明他(她)愿意包容对方的一切了。”杜梅说。

  不久前,一名“艾滋妈妈”在服用了国家提供的免费药物后出现了极大的不良反应。在明确原因后,医生向她建议,换一个方案可能要支付一些费用,但为了节省医药费,她说自己坚持服用免费药。后来,没有感染疾病的丈夫不想妻子受罪,愿意拿出2000元给她买药。

  “(2000元)对月入2万的人来说不多,但对他们家来说是很大一笔钱。”广州八院感染科三区主任何浩岚对此非常动容。

  “单阳家庭”更不稳定吗?小林认为,疾病是两人关系绕不开的点,大家有避而不谈的默契,随着组建家庭时间变长,双方面临的挑战会更多,如老人赡养与小孩抚养的矛盾、财务危机,这些都有可能使一个家庭解体。

  生育

  选择相信医学也相信彼此

  不管是“单阳”家庭还是“双阳”家庭,外界对他们能生育健康宝宝这件事还存疑,但事实上,随着艾滋病母婴阻断技术的日趋成熟,生下一名健康孩子,“不是行不行的问题,更多是想不想的问题”。数据显示,1999年至今,广州八院接诊了500多例“艾滋妈妈”,无一例“母婴阻断”失败。

  梁月起初没有想过要孩子,“对于这个病,生育本身就自带更大的风险。”可等到两人关系稳定后,她却改变了想法:“没有小孩怎么行?”丈夫不同意她的看法,他认为即便两人常年服用阻断药,仍不能保证会生出一个健康的孩子。

  虽然人工授精已是成熟的辅助生殖技术,但目前国内没有任何一家医学生殖中心能给感染艾滋病患者提供辅助生殖服务。所以,目前艾滋病家庭想要生育下一代,还是要选择自然受孕方式。对于单阳家庭来说,他们的顾虑更多——既要一个健康宝宝,又要保护另一个人不受感染。

  此时保护一个人不受感染的方式,便是进行暴露前预防。何浩岚介绍,暴露前预防是非常成熟的体系,但夫妻双方在计算好排卵期、发生性关系后,另一方需要在72小时内到暴露前门诊,服用阻断药。现实中,有些正处于备孕阶段的感染者想要直接开药,何浩岚知道后一般都会阻止,建议要带另一半过来,因为她担心,对方对伴侣病史一无所知。

  何浩岚说,当一个人决定要小孩时,一定意义上说明他(她)对目前的抗病毒治疗的结果是满意的,重拾了对生活的信心与热情,所以才会想要生育下一代。

  在梁月的软磨硬泡下,丈夫终于答应了她的请求,考虑生育孩子。起初,两人自然受孕并不顺利,非常心急,还曾流产过,所以她这一次倍加珍惜“上天的礼物”。

  怀孕期间,孕妇需坚持服用抗病毒药物,医生会跟踪她的CD4细胞记数与病毒载量。后者是提供HIV感染者免疫系统损害状况最明确的指标。若监测到病毒载量上升、CD4细胞数量下降,妇科会联合感染科为孕妇调整用药方案。孕期服用药物,有些人会出现较大的胃肠道不良反应。

  梁月倒是没有任何不适。怀孕三个月后,她才跟丈夫登记结婚,“等有了孩子再领证,就能更好地守住两人的秘密,不会被造谣不能生育了。”梁月说。

  抚育

  “18个月是一个重要分水岭”

  HIV的母婴传播可发生在妊娠、分娩和哺乳三个阶段,即宫内传播、产程传播和产后传播。因此,“艾滋妈妈”想要生下健康孩子,需要闯过三道“关口”。

  何浩岚说,如果产妇的病毒载量低,其实可以选择阴道分娩,但孩子感染的几率也会随之增高。因此在孕38周左右时,产妇及家属往往都会选择剖宫产。宝宝出生后会被送到儿科监护室,医护人员在人工喂养时就开始进行预防性用药。一般来说,宝宝在医院观察一个礼拜后,就可以跟妈妈一起出院了。

  抚养一个孩子时,HIV感染者家庭往往会更加小心翼翼。

  电话里,何浩岚会遇到类似的问题:给小孩削苹果不小心伤到手指,孩子吃了,会有事吗?给孩子洗澡要不要戴上手套?孩子能不能跟父母一起睡?有一次,一名患者还挂了急诊,就是为了问医生,孩子用了自己的水杯喝水,会不会感染病毒?有些人不敢抱也不敢亲孩子,专门请了一个育儿嫂来带孩子。

  应对这些事情,何浩岚会及时缓解他们的焦虑。在孩子成长过程中,她不断提醒:要人工喂养;牙刷一定要放在最高点,避免孩子触碰,“如果小孩不小心碰到的话,放进口腔内,可能就会造成感染”;家里常备创可贴,一旦出现皮疹和伤口,先包扎起来,避免血液滴在孩子的物品上……

  可能是因为对疾病传播途径的了解,在养育孩子过程中,小林并没有发生过一些“戏剧化”的经历,只是有一次给孩子做辅食时,不小心切到了手指,在及时包扎好伤口后,他重新做了一份辅食,再喂给孩子吃。

  “18个月是一个重要分水岭。”广州八院感染科个案管理师杜佩珊说,从宝宝出生后到18个月前,医生会一直监测其体内的抗体,此前父母抚养孩子过程中,心情起伏非常大,“往往是宽慰了两天,过两天又心惊胆战”,等到了1岁半,孩子最后一次抗体检测为阴性,父母才真正心安,因为往往到了这个时候,父母也学会了与孩子安全共处。

  何浩岚察觉到,一旦确保孩子没事,许多家长就会将孩子抽离出这个环境,不仅不会把孩子带来门诊,而且也不会主动分享孩子的成长环境,总之,“孩子知道越少越好,外人知道孩子也越少越好”。

  坦白

  “先放在看不到的地方”

  对于艾滋病感染者来说,他们很少会在孩子未成年时就坦白,毕竟这是一个不知道从何说起的故事,也害怕小孩口无遮拦对外宣告。但有时父母还是低估了孩子的智力,生活在同一屋檐下,也许他们早就知道长辈的“秘密”。

  来自云浮市云城区的感染者红姐,在儿子四岁时,夫妻和儿子三人先后被检测出感染HIV病毒。等到女儿青春期时,她决定跟没有感染的女儿坦白这一切,她提前设想了女儿的反应,不料女儿却淡然地说了一句,“我早就知道了”。更让她感动的是,为了不让弟弟感觉到被歧视,她还主动帮忙带弟弟,甚至会跟弟弟一起睡。

  有时,将真实情况告诉孩子,也是一种释压的方式。杜梅曾遇到一个单亲妈妈,她的孩子长大后比较叛逆,因为这个疾病,自己承受了许多压力,每一次见到杜梅,她都泪眼婆娑。杜梅就建议她主动把情况告诉孩子,让自己多一个依靠。自从那一次后,她就再也没有来过,杜梅猜测“她应该跟儿子如实说了”。

  事实上,一些老年感染者更难跟孩子坦白。在前半生,他们是家庭地位很高的长辈。感染后,他们有强烈的病耻感,感觉“拉不下面子”。

  去年,杜佩珊管理过一名79岁老人,他曾是一名老师,在确诊艾滋病后非常苦恼。因为身体不好,走路不稳,杜佩珊建议他让孩子陪同来复诊,但老人不知道如何跟孩子说。此时,杜佩珊就建议老人把孩子的电话给她,在征得老人同意后,由她把其中的利害关系告诉他的孩子。后来老人把儿子带到了医院。在杜佩珊面前,父子两人坦诚相对。老人稍微放下了心理包袱。

  11月28日,世界艾滋病日前夕,梁月通过剖宫产生下一个男孩。对于夫妻两人秘密,梁月没打算隐瞒孩子,等到他长大成人后,就要跟孩子坦白——你生长在一个艾滋病家庭,更应该学会保护好自己,“不要走爸妈的老路”。

  小林也没打算一直隐瞒,等到自己身体不好了时,他会亲口告诉孩子。现在,不谙世事的孩子还把他的药盒当成玩具。“小孩很喜欢这个药盒,如果不给,他还会哭”,每一次看到这一幕,妻子就会说,“你先放在他看不到的地方嘛”。

  (文中梁月、小林为化名) 【编辑:卞立群】